【探索24-2】愛滋病-因病而死,因愛而生

講者|陳嘉新 副教授
彙整撰文|黃瑋絜

●發現愛滋病:神秘緣起、危險族群、探索病原

1981年,美國發病率和死亡率周報(Morbidity and Mortality Weekly Report)中提到,洛杉磯有五名互不相識的男同志出現肺囊蟲肺炎、巨細胞病毒感染等罕見的感染症狀,這些疾病通常存在於免疫力不好的人身上,而這五人也確實出現T細胞數目減少、免疫功能低下的情況。

起初,大家猜測這種免疫不全的疾病源於濫用藥物及放蕩的生活習慣,更因為高比例的患者是男同志,而將此疾病稱為「同志癌症」。除了同志(Homosexuals)之外,當時海洛因使用者(Heroin users)、血友病患者(Hemophiliacs)及海地人(Haitians)也被認為是此疾病的高危險群,因而並稱為「4H」。

不過,相關學者發現此疾病的症狀與人類T細胞淋巴癌相似,循此脈絡研究後證實,這種新興疾病是由一種RNA病毒引起,而罪魁禍首最終被定名為「人類免疫不全病毒(Human immunodeficiency virus,HIV)」。

當然,也有學者不認同愛滋病是由HIV病毒引起此種說法,最著名的反對者為Peter Duesberg。雖然Duesberg並未提出有力的證據證明愛滋病並非HIV病毒引起,但他的理論仍被南非前總統Thabo Mbeki採信,因而對南非境內的愛滋病防治策略帶來深遠的負面影響。

●治療愛滋病:藥物研發、公民參與、衛生體系

確定愛滋病成因之後,下一步就是研發藥物、尋找治療方法。第一個被美國FDA核准上市的愛滋病治療藥物為AZT(zidovudine or azidothymidine),此藥物從實驗證實可能有效到FDA核准上市僅耗時25個月,比起一般藥物的上市時程,可說是相當神速。

事實上,AZT能快速上市與公民參與和社會動員有很大的關係。當時,愛滋病患數大幅增長,卻遲遲沒有有效藥物上市,導致民眾恐慌、社會不滿;此外,愛滋病的並非均等散播,男同志族群患病比例較高,但當時的社會氛圍保守,少有人替同志族群的權益發聲,讓本就處於弱勢的他們更難獲得關注。

草根性抗議組織ACT UP(AIDS Coalition to Unleash Power)正是因著上述原因而崛起,他們主張透過活動、醫療、倡議等方式改變愛滋病患的社會與醫療處境,致力以政治行動修改法令規章和社會制度。

為達到目的,ACT UP不滿足於單純的街頭行動,他們招募具有科學背景的人,組建讀書會、學習愛滋病相關知識,並想辦法出席重要的學術研討會,在會上發放白皮書、宣揚理念。此舉讓他們的聲音漸漸被聽見、被接受,最終順利獲邀加入美國國家衛生研究院的決策團隊。

由ACT UP的案例可知,愛滋病得以得到控制,除了科學的發展之外,社會的發展與改造也是必要的。另外,國家提供的良好衛生系統同樣不可或缺──愛滋病藥物的供給、取得、分配相當重要,病患使用時的配合度也是重點,而確認療效、有無副作用、確認患者生活的恢復狀態等工作,都需要良好的衛生服務系統來支持、實踐。

以台灣為例,1997年起,國內開始提供愛滋病患雞尾酒療法,並以健保補助治療費用,確保病患能在經濟無虞的情況下接受長期、穩定的治療。此外,國內也有頒布《人類免疫缺發病毒傳染防治及感染者權益保障條例》等相關法令,衛生單位推行的《愛滋病防治五年計畫》也已經進行到了第六期。

●爭議愛滋病:血友病患愛滋病、藥物取用不平等

愛滋病自發現以來,引發的爭議不勝枚舉,講者舉了血友病患愛滋病與藥物取用的問題為例。

在基因工程尚未普及的年代,血友病患者的凝血因子來源大多是從一般人血液萃取出的血液製劑,然而,這之中隱藏著巨大的風險──如果提供血液的人感染HIV,接受血液製劑的血友病患也會被感染。1970年代晚期到1980年代初期,部分血液製劑被HIV病毒汙染,導致近半數的血友病患者在使用這些製劑後染上愛滋病。

有鑑於此,1983年,美國國家血友病基金會NHF建議,應停止使用未加熱的血液製劑,隔年,拜耳(Bayer)公司開始生產加熱血液製劑,供血友病患者使用。不過,在那之前已有很多未加熱的血液製劑流入台灣,導致多名血友病患感染愛滋。53名受到藥害的愛滋血友病患組成自救會,控告Bayer公司明知未加熱製劑會導致愛滋病,卻仍在台灣銷售,但最終因舉證困難沒能勝訴。

相同的事例也曾在日本發生,兩位患者分別在1985年5月和1986年4月接受血液製劑注射,之後皆染上愛滋不幸離世。事後,家屬對相關人士提出訴訟,法院最終判定前案無罪、後案須負刑責,造成兩者差異的關鍵是1985年7月,日本政府認可加熱血液製劑,但這又衍生出一個值得深思的問題──我們該如何確定日本政府的認可加熱血液製劑的時間是否過晚呢?

愛滋病第二個重要的爭議為「藥物取用不平等」。如前所述,藥物的取用會受到經濟、政治與社會因素影響,相關國際援助組織在分配有限的資源時,也需以量化的數據,來判定「誰最需要」,因而衍生不少問題。

舉例而言,援助組織在決定援助對象時,需倚賴當地既有的人際網絡,而讓既有的判准產生在地的變異性──「在地化的判準」不只考慮病情嚴重程度,人脈、家庭狀況、是否可以配合治療等都可能成為判斷標準。另外,即使有足夠的資源,當地若沒有足夠的基礎建設或是衛生系統,病患仍難以取得藥物。

●蛻變愛滋病:社會汙名、社會形象、科技改造的新身分

1986年,師範大學美術系學生田啟元因被檢測出HIV陽性,遭學校拒絕入學;2016年,國防大學學生阿立(化名)也因相同理由遭學校退學。由這兩個案例可以知道,愛滋病患者時常因為社會汙名而受到歧視或打壓,而這樣的困境直到現今仍未消除。

另一知名案例為一名馮姓國小老師,自知為HIV陽性,仍與多名男性發生性關係,他因此丟掉教職工作,還需負十多年的刑責。馮姓老師在接受調查時表示,自己一直規律服藥,而且體內病毒量已經低到檢測不到。

事實上,馮姓老師的說法雖然沒能讓他脫罪,但卻符合聯合國提倡的「U=U(Undetectable=Untransmittable)」概念,也就是說,感染者血液中若無法測到病毒量,則可視為經體液傳染的風險可以忽略。

「治療作為預防」的策略便是自U=U的概念衍生而來,確實、有效的治療能夠防堵HIV的傳播,是愛滋病防治重要的一環。另外,近代醫療技術發展迅速,讓從前被視為「絕症」的愛滋病,變得更像是「慢性病」。

●愛滋病教會我們什麼?

面對新興疾病,人類的對策除了科技醫療的進步之外,也需要社會正義的實踐,因為疫情往往凸顯出社會既有的偏見,導致疫病感染者容易成為汙名的對象,且原本不利的族群更容易成為感染者與被歧視者。科學知識由不確定到確定是個漸進的過程,但公共決策常常需要在沒有足夠科學證據的時候做出判斷,因此,對抗疾病除了需要科學家與治療者的偕同努力,也需要政治家與一般民眾的領導與團結。

生命固然會因病而死,但也可能因著各種的愛而生存下去。

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