撰文：李宥勳｜延平高中
基因剪刀：讀《破解基因碼的人》
這本書的內容是：道納和其他人一起發明的 CRISPR-Cas9 可以用來編輯人類的基因。然後她發自內心出現了一種違和的反應。編輯孩子基因的想法，從道德的角度來看，不禁使她害怕。「我直覺地反對這樣做。」她說。然而這樣的立場，在她舉辦的基因編輯研討會上開始改變。在那場研討會的其中一場會議上，有一個人對她說：「有一天，我們可能會開始思考，不用生殖細胞系編輯去減輕人類的痛苦，才是不道德的行為。」
編輯生殖細胞是不大自然的想法，開始從她的腦海中消逝。她知道醫學的進步，基本上都是為了要矯正某些自然發生的事。「有時候大自然是非常冷血的，由於突變會造成極大的痛苦，所以編輯生殖細胞不自然的想法，在我心裡越來越淡。」她說：「在醫學這方面，我不確定該怎麼樣清楚地畫出什麼是自然、什麼是不自然的界線，況且我覺得使用這種二分法去減輕痛苦與身心障礙非常危險。」
在道納發現基因編輯而出名後，她開始聽到許多被遺傳疾病影響的人向科學界求救的故事。「特別是和孩子相關的事，很容易觸動我一個當母親的人。」她回憶道，其中有一個例子歷歷在目。有位女士寄了一張她可愛的新生兒子照片給道納，讓她想起自己兒子安迪出生的景況。那個男寶寶被診斷出遺傳性的神經退化性疾病，也就是說那位小傢伙的神經細胞正在邁向死亡，到最後他會無法走路、說話或進食。他注定會夭折，而且過程中還會受到很多的痛苦。這張短信是一份飽受煎熬的求助之請。「妳怎麼可能不在設法預防這類事情的努力上有所進展？」道納說：「我心好痛。」假設未來基因編輯可以預防這樣的事 情，不去推進不就是不道德的行為嗎？她這樣想。於是道納回覆所有類似的郵件並寫信給那位求助的母親，承諾自己和其他研究人員會認真研究，找出治療和預防這種基因問題的方法。「但是我還是要跟她說，就算基因編輯能對她有幫助，那應該也是好幾年後的事。」道納說：「我不想造成她的任何誤解。」
2016 年 1 月，道納在一場小組會談間，有名女子把道納拉到旁邊，向道納描述她妹妹患有先天的退化性疾病。這個病不僅影響了她自己，也影響了整個家庭的財務狀況。「她說如果我們能透過編輯基因去預防這樣的疾病，她家裡每個人絕對支持。」道納回憶：「她提到那些制止生殖細胞系編輯者的冷酷時，情緒非常激動，而且一直都在強忍著淚水。我感觸很深。」
不過不平等這個道德問題，是她心裡一直過不去的檻，因為有錢人可以幫他們的孩子購買優秀到不合理基因。她說：「原本我們就在面對不平等了，如果社會因為經濟能力造成遺傳基因分級，經濟不平等就會轉錄到我們的基因密碼中。」道納說，只把基因編輯用在那些真正需要的人身上，為人父母者就不要去追求強化他們孩子。道納覺得，從道德和社會的角度去看，能力強化都是錯誤的。醫療行為跟能力強化之間的分界線很模糊，這一點她很清楚，只是分界並非完全沒有意義。我們都知道矯正一個具有極大傷害力的基因變異，以及增加一些並沒有醫療必要性的遺傳特質，兩者間確實存在著差異。
道納相信 CRISPR 可以帶來的好處，一定會超過風險。「科學不會倒退，我們也無法把學到的知識吐出來，所以我們要謹慎的前進。」她重複著她自己舉辦的會議後所寫的報告標題句。「我們以前從來沒有見過類似的東西。現在我們有能力掌控自己的遺傳未來，這件事令人興奮又恐懼。所以我們必須謹慎地前行，並對自己所獲得的能力抱持敬重之心。」
我很推薦這一本書，如果有看過其他的科學相關的文章、書籍或報導，就會發現這本書相較之下是多麼的有趣。但這本書的頁數相對較多，有五百多頁，如果沒有耐心，要看這本書要再三考慮。
作品評語
內容生動。文字清楚通順，使用第二人稱，引人入勝，對於內容也有適當的提問與評論，但部份內容沒有摘要到，較為可惜。
書名：破解基因碼的人：諾貝爾獎得主珍妮佛．道納、基因編輯，以及人類的未來
作者：華特．艾薩克森（Walter Isaacson）
譯者：麥慧芬
出版社：商周出版
出版年：2021