【2019台積電盃──青年尬科學】魚尾紋決賽側寫
撰文者:連奕然、謝季恆
一路闖過賽程的各項挑戰，來自台南市瀛海中學的「魚尾紋」成為母校第一隻殺進決賽的先鋒部隊，團隊精神不只體現在隊伍名稱上，更在各種互助合作展露無疑，儘管最終沒能在七支決賽隊伍中脫穎而出，卻在此次競賽留下亮眼的一筆。
「魚尾紋」以小戲劇開場的方式使人眼前一亮，進而承接關於龐貝氏症與電影《愛的代價》情節的介紹，描述兩個主要角色──父親和醫學博士因各自的難題選擇合作，以終生服藥為誘因，克服藥廠不支持研發罕見疾病藥物的問題。「魚尾紋」也另外介紹其療法與機制，並提出利用基因編輯技術提前治療，是否能更快速有效？接著細思人道議題、未成熟技術、基因片段摻雜未知症狀皆是需要考慮的風險，而後分享關於誘導氏龐貝氏症幹細胞的最新研究。
這些研究無疑是罕見疾病患者及家屬的一絲曙光，是能徹底根治的機會，讓他們不再承擔沉重的「愛的代價」。「魚尾紋」進而反思，新藥研發需要資金、人才與設備，但若僅以利益作出發點，罕病患者就沒有被治療的權利嗎？因此「魚尾紋」認為治療罕見疾病是社會責任，並認為社會有照顧更多人類的實力，建立更完善的福利制度。
最終，「魚尾紋」提及基因科技對未來的無可限量，並回顧整個賽程的發表，了解科學研究的影響力、評估危險性、並試圖用於社會之上。面對基因編輯的時代來臨，「魚尾紋」期許能以不斷嘗試的科學精神，清楚科技誕生的意義，為社會帶來更大福祉。
在詰問的階段，先問隊「顏值不需要編輯的少女們」提及有些人認為遺傳疾病是不需要治療的，應當讓患者遵從物競天擇，自然地從人類基因庫中淘汰，詢問「魚尾紋」對此的看法。「魚尾紋」回答就道德倫理而言，我們不能放棄救助任何病患的機會。「顏值不需要編輯的少女們」再問電影中所提及的「孤兒藥」的含意，「魚尾紋」認為那是指龐貝氏症的酵素替代療法，此次對答未能成功定義何謂孤兒藥，顯得較為可惜。(編按：「孤兒藥(Orphan drugs)」指的是專門用於治療罕見疾病的特效藥物，因為市場需求太小導致藥物要價高昂或少人投入開發，取自這些藥物如孤兒般孤苦無依且乏人重視。)
後問隊「Bad Girls」則針對「魚尾紋」在短講中提出的藥價數據和龐貝氏症基因篩檢提出質疑。認為「魚尾紋」提供的藥價估算並未考慮到隨著患者體重增加，需要的藥物量亦會隨之急速攀升，且該基因篩檢嚴格說起來更像是在抽樣檢查。對此，魚尾紋未能提供有力的解釋，只說前者藥價數據是查詢結果，而龐貝氏症的基因篩檢在未來應可人人進行。
評審答問環節，何佩玲執行長請「魚尾紋」就「如何看待演化在人類基因中所扮演的角色」進行討論。對此，「魚尾紋」似乎有些急於捍衛自己的論點，在三人輪流接力下分別提及演化是有好和不好的，不好的就會成為疾病，且這是由環境進行選擇的，然而「魚尾紋」在評審的追問下有些怯答，而錯失能藉此發揮論點的機會。
周成功教授則詢問除了發病後的治療，是否有其他辦法能避免患有龐貝氏症的孩子誕生，希望他們能就產前的基因篩檢進行討論。可惜或許對「產前基因篩檢」不甚了解，在評審的引導下，「魚尾紋」仍舊未能切中問題核心。接下來，周成功教授換了一個問題，詢問罕見疾病的藥物開發基於其特殊性是否應當有另一套有別於一般藥物開發的試驗標準。對此，「魚尾紋」回答罕見疾病的藥物開發確實比其他一般疾病辛苦，可能會需要更長的時間，此次應答因時間限制而倉促結束，使得未能有更多論述空間。
雖然「魚尾紋」在短講部分有平穩的表現，但在問答上稍嫌吃虧，未能在當下即時反應並提出漂亮的答案，錯過優勝隊伍的頭銜。期待未來除了在短講中的準備，隊員彼此之間能就議題先進行深度討論，或許能在比賽場上更自信的提出己方論點，有更加精采的表現。