【2019台積電盃──青年尬科學】巴拉拉小魔仙決賽側寫
撰文者:連奕然、謝季恆
當身邊的同學都在與考試壓力拼搏,一群來自桃園私立新興高中的高三學生選擇投注心力於科學,犧牲休閒時間,憑著穩定的發揮和不懈的堅持,像巴拉拉小魔仙一樣發揮過人的魔力,最終獲得季軍的殊榮。
短講一開始,「巴拉拉小魔仙」以說故事的方式點出引子《愛的代價》這部電影,進而探討議題。《愛的代價》描述一個父親為了兩個患有龐貝氏症的孩子奔走,和優秀的科學家合作,一路追求能治癒孩子的解藥,值得一題的是電影中的醫學博士是真實取材自台灣中研院院士的陳垣崇博士。
「巴拉拉小魔仙」再來介紹龐貝氏症及其目前的療法,並提出能以CRISPR基因編輯技術去徹底解決罕見疾病的問題。對於這項議題,「巴拉拉小魔仙」認為罕見疾病需要社會各界的努力,並從個人、社會團體、企業、政府四方面一一陳述,舉例政府方面建立的健保制度就有針對非典型尿毒溶血症的補助。儘管疾病是所有人都不樂見的,「巴拉拉小魔仙」主張基因沒有好壞之分,並以好萊塢著名侏儒症演員彼得汀克萊傑為例說明。
在短講的尾聲,「巴拉拉小魔仙」再次強調對於罕見疾病的治療,社會的幫助不可或缺,他們更自發性的在學校進行問卷調查,發現接近六成的同學都願意成為號召者、認為應擔起社會責任並且願意投資罕見疾病的新藥研發。最終以國父孫中山的名言:「社會國家者,互助之體也。」為此次短講賦予一個強而有力的結尾。
進入詰問階段,先問隊「哥是傳說」選擇向「巴拉拉小魔仙」拋出哲學中經典的「電車難題」,詢問若資源有限,那麼他們會選擇治療五個一般疾病的病患或是一個罕見疾病的患者。「巴拉拉小魔仙」選擇治療五個一般病患,即追求最大的總體利益。後問隊「顏值不需要編輯的少女們」則選擇就龐貝氏症的現行治療手法和未來假設透過CRISPR進行治療該如何操作發問。對此,「巴拉拉小魔仙」認為現行酵素療法需多次施打係因為是外來藥物會遭患者身體排除;CRISPR的部分則可能要在胚胎時期就介入治療,同時這項治癒技術還需要更多的研究方能進入臨床。
評審問答環節,周成功教授就生命科學知識的部分詢問現行酵素療法經由循環系統給藥當如何作用於肌肉細胞。「巴拉拉小魔仙」回答肌肉細胞表面有受體能攝入注射酵素,但此回答顯然有違基礎生物概念,遭周成功教授提醒隊伍應在看到一個電影情節或現象後進一步的思考其機制是否合理。
薛文珍副校長則希望「巴拉拉小魔仙」能提供他們此次問卷調查的母體大小,「巴拉拉小魔仙」回答一共是一千份且均為有效回收(編按:提供母體原為統計調查中相當重要的因子之一,當主動附於圖表中)。薛文珍副校長再追問既然他們認為罕見疾病治療應由政府負責,換句話說即為社會買單,那麼他們預期中人民所能接受的外加稅額應為多少,並提醒本題沒有對錯,只看思考邏輯。「巴拉拉小魔仙」認為每人增繳五千元當在合理範圍,且言外之意是考慮到各人的經濟負擔能力可比照所得稅採累進稅率進行。
「巴拉拉小魔仙」在短講環節穩定的發揮,論述以外,輔以問卷調查的方式,廣納意見並增加說服力,受評審表揚,在問答階段也展現出相對應的積極,惟在科學性部分宜在加深探索,綜合各項分數,於此次競賽中斬獲季軍。