血緣事關緊要

血緣事關緊要：
從遺傳疾病到訂製嬰兒，在未來的基因世界中，這個世界和我該如何發現自己
Blood Matters: From Inherited Illness to Designer Babies, How the World and I Found Ourselves in the Future of the Gene
知識通訊評論第70期

作者：葛森（Masha Gessen）
出版社: Harcourt ，2008年，321頁
定價：25.00美元

二○○四年，記者葛森於網路雜誌《石板》（Slate）發表一篇自述，討論現代醫學中日益常見的一個兩難處境；那就是面對基因診斷所能提供，有些太多又有些太少訊息的問題，接受檢查的人，該如何以對？三十七歲的葛森，因體內有一個突變型BRCA1基因，成為乳癌的高危險群。葛森承諾在新一期的雜誌中，公布是否動預防性手術，切除乳房與卵巢，以降低致癌機率。事隔四年，葛森出版新書《血緣事關緊要》，描繪她在做這項遺傳決定時，天人交戰的過程。

葛森的遭遇，與之前威克絲勒（Alice Wexler）一九五五年出版的《命運圖譜》（University of California Press,）中，以第一人稱描述的基因診斷心路歷程相近似。葛森根據時序，敘述一九八三年科學家發現亨丁頓舞蹈症遺傳標記，一家人生活從此生變的經歷。她以親身經驗，記敘遺傳如何註定一個人的命運。她的母親死於亨丁頓舞蹈症，姐妹為協助發現亨丁頓舞蹈症基因的主要科學家之一，她父親創設的「遺傳病基金會」提供研究的部分經費。威克絲勒敘事的一大重點，為基因知識帶來的沈重心理負擔。抽象的基因訊息和實際個人經驗之間的差距，可以以知識鴻溝形容。對威克絲勒這家人，最能說明這道鴻溝的，是在發現基因並發展出檢測方法後，這對姐妹仍無法接受這項事實。

「知道還是不知道的好？」因此已成為遺傳病理學的新範疇，遺傳基因物質在家庭成員以及處境相同但不相干的人之間，產生新型式的親密感與苦惱。最初科學界是為減輕病患痛苦，而追求基因詳盡與正確的知識，如今同一知識，卻同時成為患者「知道還是不知道的好？」矛盾心理的根源。就和產檢一樣，當必須根據基因訊息作決定時，技術與科學知識越是詳盡、越容易取得、越精密，也越令人難以抉擇。

葛森探究自己的基因遺傳，遍訪全球基因研究設施與診所，寫下至今所有兩難遺傳抉擇故事中，最生動的一個。她發現，在基因學中，她的情況「基本上是手術解決」。葛森因此不談正反意見，直接帶領讀者從醫學、生物、統計、心理、經濟角度切入，剖析基因、遺傳風險與遺傳疾病。這些概要理解，自成一部頗為現代形式的自傳，或者該說是作者的基因自傳。

葛森理解的知識，影響了她對自己與子女的觀點。從莫斯科一棟公寓往外望，她看見領養的九歲兒子，正在公園和陌生人一起喝啤酒，這讓她聯想到將基因流轉的理論應用於人的身上，是何等危險的事，畢竟有太多事物與環境脫不了干係。兒子還小即喝酒，是模仿還是遺傳使然？葛森和多位新基因學的批評者一樣，對日常生活中，基因解釋濫用的程度感到訝異。她從「心理囈語」一詞發明了「生物囈語」這個名詞，說明基因被濫用成藉口的情形，例如「職涯中期的專業人士開始向這個未來的可能夥伴解釋，因為這個和那個生物多形性，他們從未和人建立親密的關係」。

本書的副標題談的雖是未來，且基因檢測的發展，以及越來越多的「遺傳抉擇」令人感到新奇，葛森的新書，意外地讓讀者領悟，人類對遺傳學未來可能遭遇的困境，並不全然陌生，而科學家正以人類特有的心智組合解決這些難題。社會科學與社會心理學的文獻付之闕如，為葛森一書的缺憾， 例如與葛森觀點一致，由馬托（Teresa Marteau）與理察茲（Martin Richards）合著的《問題螺旋體》（The Troubled Helix），即是從社會與心理學探究遺傳問題。在這裡，以及在研究造成抽象科學事實與真實人類經驗之間差異的遺傳知識鴻溝的廣泛質性分析文獻中，葛森將發現，她在《血緣事關緊要》中所描述的那個積極、主動的社群，比她想像的還要來得大。