兒童健康計畫的政治生殺

兒童健康計畫的政治生殺
知識通訊評論第86期

原本得到國會支持的美國一項大規模兒童健康計畫，最近卻受到批評和阻礙。

研究環境對兒童健康的影響非常必要

十月底，北卡羅萊納小鎮基南維爾以前是一家百視達錄影帶出租店裡，有個紙盒裡裝著一個胎盤，是前晚分娩後取得，即將送往羅契斯特大學醫學中心，美國國家兒童研究中央組織學實驗室即座落於此。病理學家將記錄每個胎盤的重量、尺寸與形狀，觀察任何異常之處，浸過福馬林並用石膏固定，再取得組織切片保存，供研究員未來可分析氣喘、肥胖等兒童主要病症。

北卡羅萊納州的都普林郡未來還會提供更多樣本，之後幾年內，研究員希望能取得當地半數新生兒胎盤，詳細瞭解究竟環境對孩童健康造成什麼影響。這是一個極其雄心勃勃的計畫。

這項研究二○○○年經國會通過，但一直到最近才開始起飛，從二○○七年到二○○九年間，經費由六千九百萬美元增至一億八千萬美元，計畫在全國一百零五個地點研究逾十萬名孩童，追蹤他們從出生到二十一歲的情況。研究共設定二十八項假設，包括出生前感染是否影響自閉症、媒體是否影響神經、認知及社會發展、低劑量殺蟲劑長期是否影響認知能力。

包括都普林郡在內，目前共有七個前鋒中心持續收集案例，但就在起步時刻，計畫卻又遇上政治阻力。八月間參議院撥款委員會裡震怒的委員指控，監督計畫的國家衛生研究院「嚴重藐視國會」，未向國會據實告知預算金額變動，原本計畫將在二十五年內運用約三十億美元，如今卻因國衛院人員未估算例如固定支付研究單位的間接成本，而暴增至七十億美元。

參議員表示，除非國家衛生研究院提供「最新數據資訊」，國會將不惜完全凍結研究計畫在二○一○年的經費，眾議院原本同意明年提撥一點九四億美元，如今也得等待參眾兩院磋商結果出爐。

金頓

國會報告裡的「嚴重藐視國會」一詞引起各界震撼，一位不願具名的華府資深生醫政策觀察員表示，從未見過有關國家衛生研究院的報告中出現如此字詞，顯示問題非常重大。

國家衛生研究院也因此整頓人事，於七月撤換研究計畫主任謝特（Peter Scheidt），十月初，研究院下轄的兒童衛生與人類發展中心主任亞歷山德（Duane Alexander）亦去職。

兒童衛生與人類發展中心代理主任舒林（Susan Shurin）表示，他們高度重視參議院的意見，有些研究假設可能也得放棄，以做好預算管控；國家衛生研究院副院長金頓（Raynard Kington）指出，計畫第一階段於二○一○年春季完成後，將進行「嚴格評鑑」，以決定研究未來走向。

這已非此研究初次面臨苦難，小布希（George W. Bush）執政期間，白宮便曾多次讓計畫預算歸零，還獲得時任國家衛生研究院院長的瑟胡尼（Elias Zerhouni）支持，瑟胡尼認為該計畫長期成本過高，不過因為許多國會議員的選區都在計畫研究範圍，故一再恢復經費提撥。

人民的力量

學界人士指出，此類研究規模必須愈大愈好，若累積十萬件案例及眾多資訊，譬如屋宅粉塵樣本、家長指甲樣本後，讓病因研究學者擁有足夠資料，可以持續分析探索。都普林郡中心主要研究員恩威瑟（Barbara Entwisle）指出，過去也曾有其他大型計畫，但資料範圍僅限成人，她表示，「近期所有科學證據顯示，兒時經歷對一生都有重大影響，這是我國未來所在。」

歷經長期爭議與諮詢後，研究人員於二○○四年決定採取以家庭為單位的抽樣策略，這項決定的成本與人力需求都很高，但是相較於從醫療院所取得樣本，這種方式的研究結果較能代表大眾。

二○○八年五月，國家研究委員會與醫學研究院在報告中，讚揚這種家戶抽樣模式，以及十萬筆資料所構成的龐大統計效力。不過這也指出研究設計的種種缺失，第一在於缺乏先驗時期，因為前鋒中心取得的資料即納入最後研究之中，故研究人員恐怕沒有機會進行實驗，並修正無效項目；但舒林表示這項問題已經解決，將前鋒中心轉型為長期發展平台，實驗研究方法與可行性，而不是將案例數據直接納入主要研究中。研究人員亦將主要實驗階段延至二○一一年下半，讓調查人員有時間依據前鋒中心結果調整研究方法。

兒童健康計畫將找出兒童的病因

雖然前途困難重重，支持者仍對研究潛力深具信心，認為這項投資將帶來長遠利益。紐約一位研究人員指出，氣喘、自閉症、糖尿病、肢體傷害、肥胖及思覺失調都包含在此項研究計畫中，光是這六種病症每年便讓美國耗費至少六千五百億美元，縱然研究成果找到的預防方法，也只能讓每年成本減少百分之一，也已比實驗經費所需高出一倍有餘。

都普林郡則持續收集案例，相關人員最近已收集一萬零八百戶的資料，相當於該郡半數家戶，希望能列出所有適孕年齡女性清單。

恩威瑟表示，「我的兩個女兒都患有氣喘，但我之所以參與，也是希望為許多問題找到解答，我們需要這項研究去試著找到部分答案」。