【2019台積電盃-青年尬科學】決賽隊伍側寫_臺中一中- 每次唸隊名都很舒服

【2019台積電盃──青年尬科學】每次唸隊名都很舒服決賽側寫

撰文者:連奕然、謝季恆

一直以獨特幽默串起短講的「每次唸隊名都很舒服」由三名台中一中的學生組成,從隊名到敘事都展現出自己的獨有風格,一路挺進決賽的會場,雖然未能拔得頭籌,卻也成為七支戰隊中獨樹一幟的一抹色彩。

短講的開始,「每次唸隊名都很舒服」以小戲劇的方式引入《愛的代價》,一部以龐貝氏症為題,展現親情,同時也探討罕見疾病與新藥研發的電影,接著深入介紹龐貝氏症的病因與症狀。「每次唸隊名都很舒服」以科學入世及應用為題,提出罕見疾病的治療在現實和電影中都是難題,並從法律和商業兩層面進行闡述,耗時的研發過程與大學內教授的評選制度的衝突、商業上的利益糾葛都會成為限制。為驗證罕見疾病是否耗費很多社會資本,「每次唸隊名都很舒服」提出政府數據,與癌症相比,罕見疾病患者人數較少卻耗費更多資金,也需要更多社會與企業的關注,因此主張治療罕見疾病是社會責任,以社會力量彌補政府無法補足的部分。

接著,「每次唸隊名都很舒服」比較新興基因編輯技術和傳統藥物治療的優缺點,藥物治療需要長期成本投入和副作用,而基因編輯可以解決教複雜的治病原因,技術卻仍不成熟,且尚有道德法律人權議題。

短講的最後,「每次唸隊名都很舒服」提及基因的好壞只是以演化的結果而論,基因本身沒有好壞,而是環境影響基因表現,論證清晰,可惜這邊未能對自己所提出的「正選擇」與「負選擇」進行定義,且內容上也與複賽的發表稍微重疊。最終以深刻的反思:「愛的代價不只是負擔,也是體會」結束此次短講。

進入詰問環節,先問的「巴拉拉小魔仙」和後問的「魚尾紋」皆瞄準他們在短講中的論點「治療罕見疾病是社會責任」,分別就健保給付和藥物開發提問。「巴拉拉小魔仙」詢問某項疾病納入健保給付的標準是什麼,又如他們在短講中所提及的目前罕見疾病的給付佔健保整體的百分之三點八,應不應予以調整。對此,「每次唸隊名都很舒服」回答健保給付的標準是建立於對該疾病療程的熟悉程度和癒後期望,但大原則還是建基於是否有社會需求。另外他們也認為健保對罕見疾病的給付維持現狀就好,在全民健保的框架下不能全部給付,也不能無限上綱。

評審答問階段,陳俊宏教授詢問在台灣罕病病患有健保制度協助,那生活在其他弱勢國家的罕病患者又當如何解決其問題。「每次唸隊名都很舒服」延續他們在短講中的論點,認為這些藥物的開發係企業的社會責任。陳俊宏教授提醒到「在商言商」,在實行層面上往往和理論會相衝突。「每次唸隊名都很舒服」回答這就是政府要出手的時候,透過獎勵制度提供誘因,使藥商願意投入開發,然而此回答依舊未能考量到當政府失能的根本解決問題之道。

陳雅慧總編輯則脫離科學從人文的觀點切入,詢問在藥物開發中,患者家屬的熱切需求和科學研發的冷靜客觀之間該如何分界。對此,「每次唸隊名都很舒服」在討論後同樣以人文的角度給予回應,認為在每次的研發中,研究者心中都會分別有熱情與理性的化身,經由二者的協商將可取得平衡。

「每次唸隊名都很舒服」試圖以求新求異的表演方式在競賽中脫穎而出,然受限於表演方式,較忽略了科學短講中的科學性也是重要關鍵,雖然未能在本次競賽中獲得優勝,「每次唸隊名都很舒服」藉此機會向大眾傳達了另一種科普傳播的方式,大方表達對議題的見解。

 

文章分類 2019競賽側寫, 2019青年尬科學, 競賽側寫.

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